Texte rédigé par le Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue chirurgien spécialiste de l'endométriose à l'Hôpital Tenon.

Ceci est une définition générale de la maladie et de sa prise en charge. L’endométriose évolue différemment d’une femme à l’autre et les traitements proposés sont définis au cas par cas en accord avec la patiente. Ce qui est indiqué ici ne saurait se substituer à une véritable consultation.

Pour plus d’informations, consultez les sites des associations du collectif.

Qu'est ce que c'est l'endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique des femmes en âge de procréer, caractérisée par la présence de foyers d’endomètre en dehors de la cavité utérine. On estime que 1 à 2 femmes sur 10 sont atteintes d’endométriose.

L’endomètre est la muqueuse interne de l’utérus. Sous l’influence des hormones ovariennes, il change d’épaisseur selon la phase du cycle. S’il n’y a pas de nidation (implantation de l’embryon dans la muqueuse utérine ou endomètre) après la fécondation, l’endomètre se désagrège et s’évacue à l’extérieur par le vagin : c’est ce qu’on appelle communément les règles.

• Chez les femmes atteintes d’endométriose, des foyers d’endomètre s’implantent dans les différents organes pelviens comme le péritoine (la membrane qui tapisse la cavité abdominale), les ovaires, l’intestin ou la vessie.
  
  
• Plus rarement, des foyers d’endomètre peuvent être présents dans d’autres organes comme le poumon ou les cicatrices cutanées. Ces foyers réagissent eux aussi aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel. Ils s’épaississent, saignent, mais ne sont pas évacués par les voies naturelles (vagin).
  
  
• Ils provoquent alors aux endroits où ils se trouvent, des lésions et/ou  des nodules et/ou  des kystes ainsi que des réactions inflammatoires avec formation de tissu cicatriciel et d’adhérences entre les organes avoisinants.

Quelles sont les causes de l'endométriose ?

L’endométriose reste une maladie énigmatique dont on ne connaît pas, à ce jour, précisément les causes. 

Plusieurs théories existent. La plus communément évoquée est celle de la « menstruation rétrograde », selon laquelle une petite partie des cellules de l’endomètre, au lieu de s’évacuer par le vagin au moment des règles, remonterait dans les trompes jusqu’à la cavité abdominale pour s’implanter sur différents organes (ovaires, vessie, intestin).

Étant donné qu'il apparaît souvent chez des femmes qui ne souffrent pas d'endométriose, le flux rétrograde ne saurait toutefois tout expliquer de la maladie. Des troubles du système immunitaire ou des phénomènes de transformation de tissu sain en tissu anormal sont aussi avancées par d’autres théories comme des causes du développement de la maladie.


existe-t-il des facteurs de risque ?

Certains facteurs de risque ont été identifiés.

• Le risque de développer une endométriose semble plus important pour  les femmes ayant eu des règles précoces, des cycles courts et réguliers, des règles abondantes ou une proche parente (mère ou une sœur) atteinte d’endométriose (facteur génétique).
  
  
• Des facteurs environnementaux pourraient également intervenir (exposition à des substances telles que la dioxine) sur le développement de la maladie.
  
  

Symptomes

Les manifestations cliniques de l’endométriose sont très variables selon le type d’atteinte. Un point important à souligner est qu’il n’existe pas toujours de corrélation entre la sévérité de la maladie et l’intensité des symptômes : une endométriose superficielle peut être très douloureuse et une endométriose sévère passe parfois inaperçue.

Les symptômes principaux de la maladie sont la douleur et l’infertilité.

• La douleur pendant les règles (dysménorrhée) est présente chez 80 % des femmes atteintes. Il s’agit du symptôme le plus fréquent, suivi par les douleurs pelviennes.
  
  
• Le développement de la maladie entraîne des douleurs chroniques, très invalidantes avec une sensation de douleur permanente. Les douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) sont présentes chez 25 à 40 % malades.
  
  
• Dans les cas d’endométriose profonde avec infiltration de l’intestin ou de la vessie, des signes fonctionnels digestifs et urinaires sont présents comme des douleurs lors de la miction ou de la défécation, des coliques, etc.
  
  
• L’infertilité est l’autre manifestation importante et grave de la maladie, présente chez 30 à 40 % des femmes souffrant d’endométriose. C’est une conséquence très lourde de cette maladie.
  
  
• Des symptômes non spécifiques, comme par exemple des douleurs abdominales diffuses, une sensation de pesanteur abdominale, une fatigue chronique ainsi que des fluctuations de l’humeur peuvent aggraver l’état général de la femme atteinte d’endométriose.
  

Quels moyens de diagnostic ?

Le diagnostic de la maladie repose sur une triade : un bon interrogatoire, un examen clinique bien conduit et un bilan radiologique adéquat.

• Selon la description des symptômes ressentis par la patiente, un gynécologue spécialiste peut déjà suspecter une endométriose et sa localisation.
  
  
• Lors de l’examen gynécologique, le médecin peut directement voir ou palper les foyers volumineux d’endométriose (par exemple dans le vagin, sur l’intestin et les ligaments de soutien de l’utérus).
  
  
• Enfin, le bilan radiologique est indispensable pour apprécier l'étendue de la maladie. L’échographie par voie vaginale, l’imagerie par résonnance magnétique nucléaire (IRM), l’échoendoscopie rectale et le scanner sont les principaux examens à réaliser. Il est capital que ces examens soient réalisés et interprétés par des radiologues ayant une expérience de cette maladie.
  
  
• Mais la méthode la plus fiable pour obtenir le diagnostic définitif de l’endométriose est l’examen direct de la cavité abdominale à l’aide d’un endoscope, examen appelé coelioscopie.  
  

Quels délais de diagnostic ?

Le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie est de 6 à 10 ans. Ce retard de diagnostic est un problème complexe.

• Les patientes tardent souvent à consulter, les règles douloureuses étant communément considérées comme « normales  ». On voit ici l’influence possible des facteurs culturels et des tabous sur le retard de diagnostic.
  
  
• Les médecins, s’ils sont peu formés à cette pathologie, peuvent sous-estimer les douleurs des femmes et prescrire des pilules qui souvent masquent les symptômes de la maladie. Approfondir ce sujet dans la formation des médecins permettrait de les sensibiliser à cette maladie. 
  
  

Quels Traitements ?

Dans le cas d’endométriose douloureuse, le traitement peut être médical et/ou chirurgical. 

Quand les patientes désirent traiter la douleur, le traitement hormonal est une alternative efficace à la chirurgie.

• Les traitements contraceptifs (pilule en continu, progestatifs en continu) permettent de mettre les ovaires au repos en faisant disparaître les cycles et par conséquent atténuer la douleur même si ça ne règle pas définitivement l'endométriose.
  
  
• Les analogues de la Gn-RH quant à eux sont des médicaments qui mettent la patiente dans un état de ménopause artificielle et qui peuvent avoir des effets secondaires importants, comme par exemple une ostéoporose et des bouffées de chaleur.
  
  
• Ces traitements médicaux ont des limites : leurs effets secondaires, l’absence de réponse après une certaine période, ainsi que l’impossibilité d’être enceinte sous traitement. 

La chirurgie est recommandée quand le traitement médical ne suffit plus à calmer efficacement les douleurs de la patiente. Une cœlioscopie avec ablation de toutes les lésions endométriosiques est la technique de choix, sous réserve d’une balance bénéfice/risque favorable pour la patiente.

Dans le cas d’une infertilité deux options thérapeutiques sont envisageables : la chirurgie et la procréation médicalement assistée (PMA). Selon la sévérité de l’endométriose, il y a plusieurs options thérapeutiques comme la stimulation ovarienne avec insémination intra-utérine et la FIV.